Abitualmente il mio blog tratta di argomenti molto più leggeri ma una mia amica, Angela, mi ha chiesto di diffondere questa sua lettera aperta e lo faccio volentieri. Per una mia incomprensione pensavo che la giornata mondiale per la sindrome da stanchezza cronica fosse oggi, in ogni caso spero che Angela non me ne voglia. Pubblico la sua lettera nella sua interezza.

Domani 12 maggio ricorre la giornata della Sindrome da stanchezza cronica in sigla (CFS, anche detta encefalomielite mialgica, ME).

Io soffro di questa patologia da più di sei anni.

Scrivo questa lettera per due motivi. Il primo più palese è che l’istituzione di giornate “della memoria� servono a ricordare, o ancora meglio, a far conoscere le malattie e i disagi ad esse correlati. In particolare questa malattia è poco conosciuta e molto sottovalutata. Probabilmente la poca attenzione che riceve è dovuta al nome che porta. Molte volte quando racconto della mia situazione mi sento rispondere “anch’io sono molto stanco�! Purtroppo il problema non è lì, la stanchezza severa e continuativa è solo il sintomo che in qualche modo spicca su tutti gli altri. E sono molti. Non voglio farvi l’elenco, è abbastanza semplice reperirlo in internet. Vi accenno solo alcune delle difficoltà maggiori che affliggono la mia giornata: dolori articolari tali da rendere difficile fare una doccia, fare le scale per uscire di casa, aprire il tappo di una bottiglia o di un barattolo di sugo per la pasta, insonnia cronica, difficoltà nel parlare e nel ricordare anche i nomi dei miei amici, tachicardia e problemi di cuore che mi tolgono il respiro e la forza per fare qualsiasi cosa, sovrappeso, incapacità di stare ferma in piedi o camminare per più di 50/100 metri per cui sono costretta ad usare la carrozzina.

Il secondo motivo per cui ho deciso di scrivere è per me quello più importante: anche la settimana scorsa la sanità italiana è assurta agli onori della cronaca per un caso di mala sanità. A cui è seguito un elenco delle recenti “malefatte� dei dottori italiani.
Ma per il rumore che fa un albero abbattuto c’è una foresta che cresce silenziosamente. Io mi trovo a camminare (pur con la carrozzella) in questa foresta. Dopo aver girato circa una ventina di ospedali e non so quanti dottori del nord Italia, sono approdata al vicino Ospedale “Giambattista Rossi� di Borgo Roma qui a Verona. Sono stata presa sotto le ali protettive e materne della professoressa Maria Lisa Bambara e della sua fantastica equipe! Certo le cure che mi offrono sono sintomatiche, in quanto non si è ancora scoperto quale sia l’origine di questa malattia, quale sistema colpisca per primo e come curarlo.
Ma nel mio caso avendo particolari problemi con il sistema immunitario gli effetti sono simili a quelli di una malattia reumatologica e per questo vengo seguita.

La professoressa Bambara (Reumatologia B) mi segue ormai da quattro anni con attenzione e con vera partecipazione umana (non sono una malattia con le gambe, come molto spesso mi sono sentita in passato), ha approntato anche un percorso per migliorare la mia qualità della vita: faccio fisioterapia con la dottoressa Carla Galvani, psicoterapia con il dottor Piergiorgio Bertolini, annualmente controllo la mia situazione immunitaria con il dottor Riccardo Ortolani. E poi di volta in volta vengo inviata dallo specialista del caso all’insorgere di ogni nuovo sintomo. Endocrinologo, cardiologo, ginecologo, urologo, oculista ecc.

La gravità dei mie sintomi mi ha costretta a lasciare il lavoro (ero formatrice professionale). Sono riuscita ad ottenere l’invalidità parziale (75%) ed avere un piccolo aiuto economico dallo Stato, un assegno mensile di 246€ che non è molto, ma avendo il marito insegnante, ogni mese fa la differenza.

Un altro ringraziamento doveroso è quello al mio medico di base, Dottor Aurelio Trigilio. Senza la sua costante presenza, il suo coordinamento e la sua fiducia, probabilmente non sarei mai arrivata alla reumatologia di Borgo Roma. Infatti il primo grande scoglio per noi malati di CFS/ME è proprio trovare un medico di base competente e scrupoloso che ci prenda sul serio e proceda con i controlli del caso. Il medico di base fa la differenza fra essere seguita o credere di essere depressa, mitomane, svogliata ecc.

Un ultimo ringraziamento lo voglio fare a quattro persone che mi hanno sempre amata, aiutata e creduta sempre: mio marito Eugenio, mia madre, Riccardo e Lucia. E’ anche grazie a voi che posso scrivere queste parole!

Angela Pegoretti